正在接受一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練的孩子。

如果孫女沒有被確診為孤獨(dú)癥，65歲的張女士應(yīng)該已同大部分退休老人一樣，過上了“禪茶一盞、閑書一本”的清歡歲月。

(資料圖片僅供參考)

初見張女士，她腰板挺直，身著一身白色工作服，干凈利落。斑白的發(fā)絲透露出歲月的痕跡和知性的美，毫無粉飾的臉頰，容光煥發(fā)，眼神堅(jiān)定而明亮，充滿了自信的光芒。

11年前，張女士的孫女文文（化名）被確診為孤獨(dú)癥，自此，她開始了艱難的探索旅程。當(dāng)年還是幼兒園園長(zhǎng)的張女士，做了一個(gè)出人意料的決定，她要去創(chuàng)辦一所專門為孤獨(dú)癥孩子提供專業(yè)訓(xùn)練和家庭指導(dǎo)的非營(yíng)利機(jī)構(gòu)，為這些孩子提供幫助的同時(shí)，呼吁全社會(huì)都來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童和他們的家庭。

就這樣，2014年4月，景德鎮(zhèn)市善童孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心（下稱“善童”）成立。

“當(dāng)時(shí)，我除了深知孤獨(dú)癥這一疾病帶給整個(gè)家庭的痛苦，也了解到景德鎮(zhèn)市孤獨(dú)癥患者因本地專業(yè)資源匱乏，或耽誤康復(fù)，或輾轉(zhuǎn)外地，面臨著來自經(jīng)濟(jì)、家庭和社會(huì)的重重挑戰(zhàn)?！睆埮拷邮堋度A夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)稱，為此，她一到退休年齡，就義無反顧地將所有精力投入到了善童。

就這樣，景德鎮(zhèn)市唯一一家專業(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)運(yùn)而生。

開展多元化康復(fù)服務(wù)

據(jù)記者了解，作為全省孤獨(dú)癥定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，經(jīng)過近10年的發(fā)展和沉淀，善童形成了評(píng)估、康復(fù)和轉(zhuǎn)銜等一系列規(guī)范的服務(wù)流程。

就評(píng)估而言，孩子進(jìn)入機(jī)構(gòu)，除了使用PEP-3進(jìn)行常模評(píng)估，還進(jìn)行VB-MAPP和ABLLS-R兩項(xiàng)課程本位評(píng)估，力爭(zhēng)讓孩子的能力得到科學(xué)、細(xì)致的解讀。除此之外，機(jī)構(gòu)陸續(xù)開展了多元化康復(fù)服務(wù)，包括一對(duì)一個(gè)別化康復(fù)服務(wù)、團(tuán)體課（語言認(rèn)知、音樂游戲、精細(xì)訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練）、融合教育（幼小銜接課）、影子老師、小組課，開設(shè)不同形式的課程以滿足不同需求、不同能力的孩子。

其中，所謂的“影子老師”，就是特教助理，也被稱為“陪讀老師”。他們的主要任務(wù)是觀察特殊兒童，理解他們的思維邏輯，找出行為古怪的原因，隨時(shí)調(diào)整他們的行為。他們?nèi)缬半S形地跟隨需要特殊照顧的孩子，出入課堂，幫助他們順利上學(xué)、與周圍同學(xué)社交，尤其是在學(xué)前和小學(xué)階段。

近年來，隨著融合教育的推進(jìn)，越來越多孤獨(dú)癥的孩子“隨班就讀”進(jìn)入普通學(xué)校，幫助這些孩子的“影子老師”成為不少一線城市家長(zhǎng)的選擇。根據(jù)特殊教育的理念，特殊孩子在感受世界時(shí)擁有獨(dú)特的思維方式和表達(dá)方式，不被理解后，他們的行為會(huì)被視為“規(guī)則意識(shí)差”“與同學(xué)容易發(fā)生矛盾”，為此，“影子老師”的專業(yè)能力就是“行為分析”和“恰當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)”，幫助特殊孩子適應(yīng)日常社會(huì)規(guī)則。

善童康復(fù)訓(xùn)練中心

張女士告訴記者，為了更加了解和推進(jìn)“影子老師”的普及，這種模式已在文文身上試驗(yàn)了8年，在此過程中，孩子的社會(huì)性康復(fù)以及學(xué)習(xí)成績(jī)都有了很大提升。

不過，就目前來看，“影子老師”的普及起來還有一段路要走。受雇于家長(zhǎng)的“影子老師”尚未納入學(xué)校管理機(jī)制，因而他們?cè)谛Ｅ阕x時(shí)往往陷入身份不明的尷尬處境。此外，在三四線城市和鄉(xiāng)鎮(zhèn)，限于特教老師稀缺和經(jīng)濟(jì)壓力，殘障兒童“隨班就讀”面臨更大挑戰(zhàn)。即便在景德鎮(zhèn)，一名“影子老師”上一天的課，最低工資也要500元。

即便如此，張女士也希望將“影子老師”的項(xiàng)目進(jìn)行到底，畢竟，他們的存在對(duì)特殊兒童融入學(xué)校教育、融入社會(huì)具有非常大的幫助意義。

此外，善童以“善待特殊兒童”為使命，以“理解、尊重、接納、關(guān)愛、堅(jiān)持、責(zé)任”為理念，為孩子們提供ABA個(gè)訓(xùn)、職能治療、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、小組集體課等早期專業(yè)康復(fù)，并積極開展孤獨(dú)癥家庭交流活動(dòng)，以提供長(zhǎng)期家庭心理支持。同時(shí)機(jī)構(gòu)舉辦各類公益活動(dòng)，組織志愿者參與關(guān)愛孤獨(dú)癥的系列活動(dòng)，大力倡導(dǎo)全社會(huì)都來關(guān)注孤獨(dú)癥及其他特殊兒童，為他們建立一個(gè)更好的社會(huì)支持系統(tǒng)。

康復(fù)干預(yù)500余名患兒

善童作為江西省定點(diǎn)康復(fù)中心，自創(chuàng)立初始第一批享受國(guó)家補(bǔ)貼——七彩夢(mèng)的10名孤獨(dú)癥兒童起，每年都有孩子在景德鎮(zhèn)殘聯(lián)、珠山區(qū)殘聯(lián)及有關(guān)縣市區(qū)殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的支持與幫扶下，享受國(guó)家精準(zhǔn)救助工程項(xiàng)目的補(bǔ)貼。截至目前，累計(jì)接受項(xiàng)目補(bǔ)貼的孩子有將近200人，接受救助總金額近達(dá)300萬元。

2021年9月至2022年8月學(xué)年度，善童接受國(guó)家精準(zhǔn)救助工程項(xiàng)目補(bǔ)貼的孩子有39位，其中珠山區(qū)14位，昌江區(qū)5位，浮梁縣4位，樂平市10位，其他地區(qū)6位，接受救助總金額近達(dá)54萬元。2022年下學(xué)年度至今，善童申請(qǐng)國(guó)家精準(zhǔn)救助工程項(xiàng)目補(bǔ)貼的孩子有34位，其中珠山區(qū)16位，昌江區(qū)6位，浮梁縣1位，樂平市4位，其他地區(qū)7位。

同時(shí)，善童管理團(tuán)隊(duì)深耕孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)領(lǐng)域多年，擁有1名宋慶齡幼兒教育獎(jiǎng)獲得者、1名中殘聯(lián)中康協(xié)孤獨(dú)癥專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員和1名助理社會(huì)工作師。自2014年機(jī)構(gòu)創(chuàng)立初始，善童便與國(guó)際接軌，陸續(xù)培養(yǎng)出1名美國(guó)弗吉尼亞大學(xué)教育學(xué)碩士，8名美國(guó)行為分析委員會(huì)認(rèn)證的副行為分析師（BCaBA）。值得一提的是，目前全國(guó)共有應(yīng)用行為副分析師百余名，江西省內(nèi)約九成行為副分析師出自善童。

除以上專業(yè)人士外，善童還培養(yǎng)了感統(tǒng)治療師3名，兒童言語語言治療師3名。此外，2名教師具備孤獨(dú)癥教育人員上崗證，14人具有教師資格證，15位老師具備相關(guān)專業(yè)背景或正在接受相關(guān)業(yè)務(wù)培訓(xùn)。

記者了解獲悉，歷年來，在善童接受過康復(fù)干預(yù)服務(wù)的孤獨(dú)癥患兒超500名，目前正在接受康復(fù)干預(yù)服務(wù)患兒近100名，積累了一批令人振奮樂觀的康復(fù)案例：每年善童都會(huì)有3—4名孩子經(jīng)過密集的康復(fù)干預(yù)后，順利進(jìn)入普通小學(xué)。尤其是去年8月，于善童完成密集康復(fù)干預(yù)后能力達(dá)標(biāo)，并在當(dāng)年9月進(jìn)入普通小學(xué)就讀的孤獨(dú)癥兒童共有8人。今年9月份，將有6—7名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通小學(xué)就讀。

采訪最后，張女士希望，在不遠(yuǎn)的將來，能夠建設(shè)更多、更好、更專業(yè)、更規(guī)范的特殊兒童早期康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，為本地及周邊乃至全省特殊兒童和家庭提供及時(shí)、優(yōu)質(zhì)、專業(yè)的教育康復(fù)服務(wù)，幫助孤獨(dú)癥家庭調(diào)整心態(tài)，學(xué)習(xí)特教知識(shí)，努力提高孩子各方面的水平，最終使孤獨(dú)癥孩子得以順利地接受治療、訓(xùn)練并入托、入學(xué)，使孩子們能夠相對(duì)有尊嚴(yán)地融入社會(huì)，讓孩子們老有所托，家長(zhǎng)們老有所托。

責(zé)任編輯：周南 主編：文梅

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